In Breve
- Cosa rappresenta il prototipo FEGA?
- Il prototipo FEGA è un'infrastruttura federata per la gestione sicura dei dati genomici in Italia.
- Qual è l'importanza della validazione del prototipo?
- La validazione consente all'Italia di integrarsi nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari.
- Come influisce il progetto sulla medicina di precisione?
- Facilita l'adattamento di terapie e diagnosi alle caratteristiche genetiche individuali.
Il nodo italiano di ELIXIR, coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) in collaborazione con il Ministero della Salute, ha annunciato il completamento e la validazione del primo prototipo nazionale di FEGA, l’infrastruttura federata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani. Questo progetto si inserisce nell’ambito dell’iniziativa europea Genomic Data Infrastructure.
La validazione tecnica, condotta dal Comitato Strategico europeo del FEGA, ha confermato che il prototipo soddisfa i requisiti tecnici e organizzativi stabiliti, aprendo la strada al suo utilizzo in ambiente di produzione. Ciò consentirà all’Italia di integrarsi nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e nell’iniziativa 1+ Million Genomes.
L’architettura federata di FEGA garantisce che i dati rimangano custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, rispettando la sovranità digitale e il regolamento europeo sulla protezione dei dati personali. Questo approccio assicura anche interoperabilità e ricercabilità attraverso standard condivisi, fondamentali per studi biomedici su scala continentale.
Graziano Pesole, direttore di ELIXIR-IT, ha commentato: “Grazie al modello federato, i dati genomici rimangono custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, nel pieno rispetto della sovranità del dato e della normativa europea sulla protezione dei dati personali. Tuttavia, diventano anche interoperabili e ricercabili secondo standard comuni, consentendo studi collaborativi su scala europea.”
Francesco Dotta, direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche del CNR, ha aggiunto: “Questo passaggio è essenziale per lo sviluppo della medicina di precisione, un nuovo paradigma dell’assistenza sanitaria che permette di adattare prevenzione, diagnosi e terapie alle caratteristiche genetiche di ciascun individuo. Disporre di dati genomici di qualità, accessibili in modo sicuro e condivisibili su scala europea, significa accelerare la ricerca biomedica e trasferirne più rapidamente i risultati alla pratica clinica.”
Il progetto FEGA si inserisce in un contesto più ampio di iniziative come Genome of Europe e sarà supportato da tre progetti approvati dalla Commissione Europea: USE-1PLUSMG, STORE-1PLUSMG e SCAILED. Questi progetti, sviluppati con il contributo dell’Università di Bari Aldo Moro, dell’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e del Consorzio Health Big Data, si concentreranno su strumenti di calcolo, infrastrutture di archiviazione a lungo termine e soluzioni basate sull’intelligenza artificiale.
